矮小症是一种和生长发育有关的疾病,受内分泌激素调节有关,在原发性或继发性因素的影响下,导致儿童不能正常长高。随着遗传、环境、生活等因素对二套生长发育的影响增多,矮小症发病率呈上升趋势。目前,中国大约有800万矮小人,并以每年16.1万人的速度递增。
来自上海的逯家蕊今年33岁,然而,116厘米的身高却让她看上去像个永远长不大的孩子。她告诉记者,2岁时自己的身高就与同龄人有很大差异,“由于对矮小症知识的缺乏,一直以为是营养不良。待确诊矮小症时,因为治疗费用太高,经过短暂治疗后便不得已停药,错过最佳治疗期,再也不能长高了。”
逯家蕊说:“治疗矮小人的药物虽然已经研制成功,但因为价格昂贵,许多家庭望而却步。”
2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中曾明确规定:儿童生长激素缺乏症导致的矮小纳入医保报销范围。
但目前,仅有北京、上海、杭州等少数地区实现了这一目标,全国大多数地区还没有把这一疾病纳入医保,一些经济不宽裕的患儿家庭依然承担沉重的经济压力,部分患者家庭因为经济原因停止为孩子治疗的情况时常发生。
20岁的李娟是云南泸西人,身高仅86厘米的她从小就受到歧视。2009年,家庭经济条件十分困难的李娟在得到捐助后接受了矮小症治疗,长高40厘米后身高达到1.26米。然而,由于费用问题,李娟的药物治疗也被迫停止。原本还有长高空间的她只能“望药兴叹”。
在健康传播行动的活动现场,原本要分享自己成长故事的李娟刚刚开口便已哽咽无声。谁也无法想象,这个矮小的女孩背上承载了多少辛酸。
作为全国矮小人联谊会会长,逯家蕊十分关注矮小症患者人群的心理健康问题。她表示,矮小症患者通常在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征;行为上存在交往不良和社交退缩现象。“经过我们的小样本调查统计,约76%的矮小症患者仅有初中学历,72%患者没有工作。矮小症患者平均工资仅为每月1300元,成年婚恋率不到15%。”
记者了解到,在中国,许多慈善组织、基金会等只对白血病、先天性心脏病、唇腭裂等进行大病救助,由于矮小病不危及生命,一直被边缘化。
“矮小症不致命,但它却是折磨人的慢性毒药,”逯家蕊说,希望更多的人能关注矮小症群体,并给予理解和尊重。
尽管中国有着庞大的矮小症患者群,但调查显示,70%以上的家长对矮小症缺乏足够了解,不认为矮小症是一种疾病。
云南省第一人民医院儿科教授曾明辉表示:“生长速度减慢往往是儿童疾病的早期信号之一。家长应正确认识矮小症,在诊断后及早进行治疗,以免错过最佳治疗期。”